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台灣罕見疾病約有250種、1萬700名病患,病類特殊且稀少,為讓大眾對罕病的了解,靜宜大學大眾傳播系10名學生與7組罕病家庭合作進行拍攝紀錄片,18日舉行成果發表會,透過鏡頭呈現罕病家

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庭生活的點點滴滴,希望讓更多人認識了罕病進而關懷,也讓年輕人對生命有不一樣的體悟。

染色體異常的19歲彤芸,出生後被診斷為罕見疾病「威廉斯氏症」,無法走路、無法言語,2歲時彤芸動了心臟手術,把心室中膈的破洞補起來,10歲右肺動脈放支架,因常常進出醫院,彤芸從小被認定是體弱多病,喜歡熱鬧的她,在媽媽陪同下出席記者會,不斷微笑揮手,彷彿謝謝大家。

靜宜大學大傳系四年級學生黃智德指出,肌肉張力低、身體協調差的彤芸,生活起居都需人幫忙,透過鏡頭拍出所觀所感,發現罕病家庭中家人的互助支持很重要,除擴大視野,也幫助罕病的弱勢族群被更多人認識。



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